Zaburzenia ze spektrum autyzmu to problem rodziny, którego częścią jest dziecko z tym zaburzeniem. Wczesne publikacje obwiniały rodziców o pojawienie się tego zaburzenia. Badacze zaobserwowali, że rodzice, zwłaszcza matki dzieci z autyzmem, są narażeni na wysoki poziom stresu, którego poziom jest wyższy niż w przypadku rodziców dzieci z innymi niepełnosprawnościami oraz rodziców, których dzieci rozwijają się normalnie.
Stres dla rodziców dzieci z autyzmem wynika nie tylko z ciężkich zachowań, które trudno jest zaakceptować, ale także z nieumiejętności wychowywania dzieci z autyzmem i braku wiedzy na temat tego zaburzenia. Celem artykułu jest zwrócenie uwagi na trudności wychowania dziecka z autyzmem z punktu widzenia rodziców na podstawie przeglądu literatury i własnych badań. Z naszych badań wynika, że rodzice są świadomi swojego położenia i proszą o pomoc.
Spis treści
Wprowadzenie
Spokojnie, to tylko autyzm, to wciąż dziecko, na które tak czekaliście. Temu samemu dziecku zmienialiście pieluchy i spędziliście tyle wspaniałych chwil. To dziecko, które wciąż tak kochacie.
Najważniejsze są wasze uczucia, żaden papierek z werdyktem od lekarza nie zmienić waszych uczuć. Żyliście razem przed nim i będziecie żyć dalej po diagnozie. Od teraz będziecie wspinać się na wyżyny człowieczeństwa. Owszem, będzie to czasem nie do wytrzymania. Oczywiście, że trudno to wytrzymać, nikt nie chciał autyzmu w waszym życiu, nikt nie chce, sam z siebie niepełnosprawności dla waszego dziecka. Uwierz, że dziecko z autyzmem nie potrzebuje setek zajęć, nie musicie na nim próbować metod dostępnych na rynku, nie faszerujcie go suplementami, magicznymi tabletkami. Autystyczne dziecko ma prawo do beztroskiego bycia dzieckiem! Poświęćcie mu czas i uwagę w codziennej bieganinie, budujcie wspólne relacje i po prostu bawcie się dobrze. Koniecznie znajdźcie czas dla siebie na wypicie piwa lub herbaty.
Autyzmem dotknięta jest cała rodzina, w której wychowuje się dziecko z tym zaburzeniem. Każdy członek rodziny mierzy się z tym – rodzice, dziadkowie, rodzeństwo. Opieka nad autystycznym dzieckiem to szczególne zadanie. Jest ono trudniejsze, ponieważ rodzicie takich dzieci w pierwszych opracowaniach naukowych z tego zakresu byli obarczani winą za to schorzenie. Leo Kanner pisząc o rodzicach dzieci autystycznych, stosował określenia jak, „chłód emocjonalny” czy „niemal całkowity brak emocjonalnego ciepła”.
Badania nauczycieli, którzy pracują zawodowo wykazały, że 40% osób pracujących w szkołach ogólnych i 28% w szkołach specjalnych uważa, że przyczyną autyzmu jest brak miłości oraz czułości ze strony rodziców (Pisula, Rola 1998).
Dla rodziców nieprawidłowości w rozwoju dziecka są źródłem ogromnych obciążeń psychicznych i fizycznych, związanych z koniecznością spełnienia wielu obowiązków nieznanych opiekunom dobrze rozwijającego się dziecka. Oprócz codziennych trudów rodzice odczuwają smutek, samotność i strach o dziecko i jego przyszłość. Matki są szczególnie świadome tego, że opieka nad dzieckiem z autyzmem trwa całe życie. Powoduje to paraliżujący lęk przed przyszłością i może prowadzić do trudności w ich funkcjonowaniu.
Celem artykułu jest zwrócenie uwagi na trudności wychowania dziecka z autyzmem z punktu widzenia rodziców na podstawie przeglądu literatury i własnych badań.
Trudności związane z rozwojem dzieci z autyzmem
Rodzice dziecka z zaburzeniem ze spektrum autyzmu napotykają szczególne trudności, gdy tylko zauważą nieprawidłowości w rozwoju swojego dziecka. Zwykle jest już na etapie przedwerbalnym. 2/3 z przebadanych rodziców z badania przeprowadzonego na Uniwersytecie w Nottingham zauważyło trudności z komunikacją pomiędzy nimi a dzieckiem jeszcze przed pierwszym słowem (Newson i in. 1982, za: Randall, Parker 2010).
Wyniki brytyjskich badań pokazują także, że w większości (60%) to rodzice jako pierwsi wykrywają zaburzenia u dzieci, w drugiej kolejności (10%) zauważa je pielęgniarka środowiskowa a w około 7% jest to personel np. szkoły czy przedszkola.
Rodzice martwią się różnymi zachowaniami swoich dzieci. Często nie potrafiąc uspokoić płaczącego dziecka w ramionach mamy. Czasem martwią się nadmiernym jego spokojem – dziecko nie wykazuje chęci przytulenia czy pocieszenia, ma problem z wyborem zabawek, często w ogóle się nimi nie bawi. W późniejszych etapach rozwoju rodzice zauważają brak umiejętności zabawy zgodnie z tym do czego dana zabawka służy np. dziecko układa samochodziki zamiast symulować ich jazdę lub wprowadza wszystko w ruch. Niestety podczas takich zabaw dziecko bywa wykluczone z otoczenia. W takich sytuacjach rodzicie są po prostu przerażeni zachowaniem dziecka (por. Randall, Parker 2010, s. 147) i poszukują diagnozy autyzmu już, gdy dziecko ma kilkanaście miesięcy. Obecnie taką diagnozę można sfinansować z NFZ. Jednaka na wizytę w specjalistycznej poradni czeka się nawet rok. Dlatego, aby szybciej uzyskać diagnozę rodzice decydują się na jej własne finansowanie.
Lekarska diagnoza autyzmu, dla rodziny oznacza start krętej drogi, w której sukcesami są małe, drobne kroczki. Jednak zaburzenie pozostaje z nimi na całe życie. Zaburzeń autystycznych nie da się wyleczyć, ale można znacznie poprawić życie dziecka, a także okazać wsparcie dla rodziny. Instynktowne działanie, które jest skuteczne u zdrowych dzieci, w przypadku tych z autyzmem może być niedostateczne, a nawet może przynieś wiele szkód.
H. Olechnowicz (2012) wyjaśnia, że rodzice dzieci autystycznych potrzebują dialogu ze specjalistami, który dokładnie im powiedzą, że dziecko otrąca ich bliskość nie przez brak miłości a z powodu podatności konstytucjonalnej. Jest to reakcja tak zwana obrona autystyczna na natężenie oraz jakość bodźców zmysłowych, które kierują rodzice a nie na ich samych, jako rodziców.
Utrata sił u rodziców dzieci z autyzmem
Badacze (Holroyd, McArthur 1976, Bouma, Schweitzer 1990, Baker- Ericzen, Brookmanfrazee, Stahmer 2005, Neece, Baker 2008, Meadan, Halle, Ebata 2010) zauważają, że to matki w większym stopniu są narażone na bardzo silny stres z powodu autyzmu ich dzieci. Jest on wyższy niż u rodziców dzieci z innymi chorobami, a także niż u rodziców prawidłowo rozwijających się dzieci.
Profesor Małgorzata Sekułowicz podaje przykład badań z USA z 2006 roku, które stwierdzają, że 40-70% opiekunów dzieci autystycznych ma klinicznie objawy depresji (Perspektives 2011, za: Sekułowicz 2013). Ten stres wywoływany jest nie tylko przez zachowania ich dzieci, które trudno jest zaakceptować. Jest on też wynikiem braku predyspozycji oraz wiedzy na temat wychowania dzieci ze spektrum zaburzenia autyzmu. Rodzice takich dzieci snują nierealną przyszłość wobec swoich dzieci, znacznie dłużej niż inni rodzicie, których dzieci są niepełnosprawne intelektualnie (Pisula 1994).
Jak podają badania Rodrigue, Morgana i Geffken (1990, za: Sekułowicz 2013), matki dzieci z autyzmem mają niższy poziom umiejętności rodzicielskich, satysfakcji małżeńskiej i przystosowania się do rodzicielstwa dziecka z niepełnosprawnością niż matki dzieci z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami.
Ich postrzeganie doświadczeń rodzicielskich było niezależne od zdrowia ojca dziecka, podczas gdy na postrzeganie opieki nad dzieckiem przez ojca miało wpływ zdrowie matki (zwłaszcza jej depresja) (Pisula 2012).
Trudności w komunikacji dziecko-rodzic
Przeprowadzone badania na rodzicach dzieci z autyzmem są dosyć zróżnicowane i niejednoznaczne. Wielu naukowców stwierdziło, że wyniki rodziców dzieci z autyzmem w porównaniu z rodzicami dzieci z innymi niepełnosprawnościami są wyższe w zakresie trudności społecznych i takich cech osobowości, które wiązką się̨ z powstawaniem tych trudności. Występują również zaburzenia psychiczne, trudności w nauce i komunikacji.
W badaniu rodziców dzieci z autyzmem, cytowanym przez Pisulę (2013), stwierdzono również, że matki dzieci z autyzmem rzadziej uśmiechały się, zadają im pytania, natomiast częściej obserwują dziecko i wydają im polecenia i nakazy niż matki dzieci, które prawidłowo rozwijających się. Obserwacja postepowań matek dzieci ze spektrum autyzmu wykazały, że rzadziej komentują one zabawę dzieci, rzadziej zadają im pytania oraz nie reagowały na werbalnie na ich zachowania. Pisula zaś o ojcach dostrzega, że ich zachowania prowadzą do częstszych interakcji na linii dziecko-ojciec. W sytuacji, gdzie dziecko wymagało ukierunkowania jego uwagi na określony obiekt oraz nakłonienie go do wykonania konkretnego działania, ojcowie starali się dawać wskazówki i wytyczne.
Reasumując, Pisula przedstawia relacje dziecko z autyzmem–rodzic jako mniej bliskie niż interakcje rodziców dzieci z zespołem Downa czy rozwijanymi się prawidłowo. Równolegle, rodzice dzieci z autyzmem, spędzają więcej czasu na obserwowaniu dzieci, podążaniu za ich wzrokiem i na częstszych nawiązywaniu kontaktów fizycznych. Starają się też bardziej zaangażować dzieci w zabawę i są bardziej dyrektywni (Pisula 2013).
Cały czas jednak nie wiadomo, jaki jest wpływ stresu rodzicielskiego i jakie są konsekwencje tego stresu dla rozwoju dziecka. W celu zebrania informacji wykorzystano metodę wywiadu, podczas którego rodzice dzieci z autyzmem mogli swobodnie wypowiadać się o trudnościach jakie widzą w wychowywaniu swoich dzieci. Takie informacje ciężko byłoby zebrać za pomocą metody kwestionariuszowej. Przeprowadzone własne badania uzupełniły wiedzę na temat działań rodzin z dziećmi autystycznymi oraz pokazały z jakimi trudnościami te rodziny mierzą się na co dzień.
Według Pisuli to właśnie rodzice są rzetelnym kopalnią wiedzą i wiadomości o problemach ich dzieci. Te informacje odgrywają bardzo ważną rolę w czasie diagnostyki oraz są podstawowym źródłem w badaniach naukowych. Postrzeganie przez rodziców trudności wychowawczych zależy od wielu czynników, w tym od ich relacji z rodzicami, wiedzy na temat rozwoju umysłowego dzieci oraz jakości rozwoju umysłowego dzieci oraz jakości rodzinnego życia. Jednym z czynników wypływających na rozwój dziecka jest także to w jaki sposób rodzicie je postrzegają swoje potomstwo (Pisula 2013).
Percepcja autyzmu przez rodziców dzieci chorujących na to zaburzenie
Etiologicznie zaburzenia autystyczne nie są jasne. Pomimo wielu badań, naukowcom nadal nie udało się rozstrzygnąć co jest źródłem trudności ludzi ze spektrum autyzmu, zaburzeń biomedycznych, neurologicznych, deficytów poznawczych, zaburzeń sensorycznych czy inteligencji.
W takiej sytuacji ważne jest, aby wiedzieć, jak rodzice postrzegają autyzm. Prawie wszyscy zajmują się triadą autyzmu, pisząc o trudnościach komunikacyjnych, relacjach rówieśniczych i stereotypowej zabawie. Jest też więcej osobistych wypowiedzi.
Problemy w wychowaniu dziecka z autyzmem o oczach ich rodziców
Według rodziców największą trudnością w wychowaniu autystycznego dziecka jest brak komunikacji. Wielu rodziców podkreśla tu brak swobodnej rozmowy z dzieckiem, wymiany myśli czy rozumienie potrzeb. Matki wskazują także brak akceptacji społeczeństwa jako trudność, wynikające z braku wiedzy na temat tego schorzenia. Do trudności zalicza się także rytuały i stereotypy np. spacery zawsze tą samą trasą, czy np. problemy z nowymi ubraniami, których dziecko nie chce założyć. Matki wspominają także o problemach w zachowaniu np. piszczeniem, szarpaniem czy wydawaniem dziwnych niezrozumiałych dźwięków przez dziecko. Strach u matek dzieci w wieki przedszkolnym wywołuje myślenie o tym czy dziecko poradzi sobie w dorosłym życiu, ale też o tym, że jest niewiele miejsc w okolicznych przedszkolach, nie mówiąc o miejscach dla osób dorosłych z tym spektrum.
Przyszłość dzieci z autyzmem
Według większości rodziców, jeśli chodzi o przyszłość ich dzieci z autyzmem zależeć będzie od dostępu do dobrej terapii, szczególni takiej, która kładzie duży nacisk na komunikację.
Nieznaczna liczba rodziców zauważa braki w rozwiązaniach systemowych, w szczególności, jeśli mowa o zapewnienie pracy dla osób z autyzmem. Mała garść rodziców chciałaby pomocy w planowaniu większej liczby aktywności terapeutycznych, szczególnie tych z zakresu komunikacji oraz integracji sensorycznej. Chcieliby także zwiększenia liczby zajęć w grupie z rówieśnikami bez zaburzeń.
Rodzice z małych miast narzekają na dalekie dojazdy na zajęcia dla swoich dzieci. Wszyscy rodzicie wierzą, że zwiększenie liczby terapii da szasnę na lepszy krok w dorosłość dla ich dzieci, dlatego właśnie te poszukiwania terapii są tak intensywne. Należy dodać, że dzieci ze spektrum autystycznym to osoby bardzo ciężko pracujące na swoją przyszłość. Większość z nich oprócz szkoły bierze udział w przeróżnych zajęciach i aktywnościach dodatkowych. Bardzo często odbywają się one codziennie.
Potrzeby rodziców
Warto zauważyć, że rodzice oprócz potrzeb swoich dzieci widzą, trudną sytuację w jakiej sami się znajdują. Często rodzice proszą nie tylko o terapię dla dzieci, ale także i dla siebie samych. Według nich najbardziej potrzebują: ciszy i spokoju, wyjścia do znajomych, odpoczynku, wiary w przyszłość, ale także potrzebują pieniędzy na terapię. Matki samotnie wychowujące dzieci, sygnalizują, że potrzebują kogoś na stałe do opieki, kto poznałby syna, jego braki oraz możliwości i wiedział, jak z nim postępować, kogoś komu mogłaby po prostu zaufać.
Pomoc drugiego małżonka
W badaniach widać, że matki dzieci z autyzmem nieczęsto mogą liczyć na pomoc i wsparcie małżonka. Bardzo często spotykają się z nieadekwatnym zachowaniem do sytuacji oraz ich brak cierpliwości. Często kobiety zarzucają współmałżonkom, partnerom nadmiar pracy, nieobecność i przez to brak zrozumienia dla jej sytuacji, z która musi mierzyć się matka, spędzająca większość czasu z dzieckiem w domu.
Przez brak aktywnego uczestnictwa w codziennych życiu rodzinnym, ojcowie nie są świadomi tego, jak proste czynności jak ubieranie, wyjście na zajęcia albo spacer potrafią być niesamowicie trudne. Niestety niektórzy ojcowie nie są w stanie w pełni zaakceptować dziecka w spektrum artyzmu i pewne zachowania dziecka stanowią dla nich wstyd. Wynika to z ich słabości i ograniczeń oraz braku chęci do przystosowania się do szczególnej sytuacji rodzinnej.
O czym marzą rodzcie dzeci z autyzmem?
Ci rodźcie mają swoje marzenia. Dotyczą one w dużej większości przyszłości ich dzieci, tego czy będą samodzielne oraz ich dobrobytu. Rodzicie dążą i marzą o zapewnieniu jak najlepszej opieki swoim dzieciom w przyszłości, zwłaszcza w sytuacji, kiedy będą już starsi i nie będą potrafili pomagać im w pełnym zakresie.
Pragnienie rodzica o zapewnieniu swoim dzieciom w spektrum autyzmu odpowiedniej w przyszłości opieki bywa ich nadrzędnym celem.
